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圣元爱心援助PKU患儿家庭

字号:TT2014-05-28 11:07:32  出处:网友投稿    
导读: 一对看似平凡无奇的母子他们是一群渴望健康和欢乐的孩子,但是却?#35805;?#22842;了健康成长的权利,但是他们的欢声笑语依然感动着每一个人,这一群折翼天使就是PKU患儿。湖南长沙宁......

 一对看似平凡无奇的母子

他们是一群渴望健康和欢乐的孩子,但是却?#35805;?#22842;了健康成长的权利,但是他们的欢声笑语依然感动着每一个人,这一群折翼天使就是PKU患儿。湖南长沙宁乡县,一岁半的瑾瑾就是这群孩子中的一个!

瑾瑾的妈妈名叫谢美良,4年前从宁乡县横市镇一个偏僻乡村嫁过来,个子不高,但待人?#28216;?#24428;彬有礼。她很爱自己的儿子,就像所有平凡无奇的母亲一样。但在邻?#21451;?#20013;,谢美良似乎对瑾瑾特别“娇纵”,不仅无时无刻在旁盯牢,还不让别人随便递好吃的东西给瑾瑾,她一遍一遍地重复“一般的东西不要给他吃。”

一个令人心酸的“秘密”

其实,瑾瑾并不是邻?#21451;?#20013;的“娇生惯养“,他只不过是一个特殊的天使。这个家庭有着一个不足为外人道的心酸“秘密”。

故事要追忆到2012 12 4 日,在宁乡县人民医院妇产科产房里,瑾瑾出生了,望着胖乎乎的宝贝儿子,谢美良热泪盈眶,以为幸福生活就要踏上新的起点。?#27426;?#22312;瑾瑾出生后的第10天,谢美良接到长沙市新生儿疾病筛查中心工作人员的电话,说瑾瑾患上了苯丙酮尿症(PKU),正是这个电话击碎了她的家庭美梦。

据悉,PKU是一种罕见的新生儿疾病,是由于基因突变导致肝脏中苯丙氨酸羟化酶缺陷,引起的苯丙氨酸代谢障碍,如不能得到及时治疗,新生儿的大脑发育将逐步受到损伤,身体机能的发育也将停滞不前,严重时将导致语言、视力等障碍,无法像正常孩子一样生活、学习和交流,甚至导致智力发育落后,成为智障患者。为?#20048;?#34507;?#23383;?#39135;物中苯丙氨酸物质在体内滞留造成无法弥补的后果,大部分PKU患儿都会被医生严格限制普通食物的摄入,每餐摄入的营养比例都有严格的要求,往往需要食用特殊配方粉和其他特制食品。

刚刚出生10天的瑾瑾,这是他无力抵抗的命运?#27426;?#23545;于谢美良而言,这更是一次比分娩更深刻的疼痛……

一双及时伸出的爱心援手

正是因为PKU,谢美良不仅要时刻警惕孩子食用不应该吃的“有毒”食物,更要忙于生计,为瑾瑾的巨大的特食花费而?#30142;ā?#25454;了解,在我国,专为PKU患儿生产的特食非常稀?#20445;?#26377;生产PKU特殊配方粉的圣元公司也并没有在市场上公开销售产品,按统计,PKU患儿在婴幼儿时期每月就要至少花费2000-6000 元。而随着孩子一天天长大,饮食需要量增加,费用更是每日递增,动辄数万元/月。这让谢美良时刻深陷焦躁和不安中……

?#20197;?#30340;是,谢美良结识了和她有着相同遭遇的家庭,并通过这些家庭了解到了圣元PKU救援项目以及和搜狐联?#25103;?#36215;的“呵护希望的翅膀”PKU 公益活动。据悉,为新生PKU患儿免费提供特殊配方粉的公益活动仅是圣元发展16年间无数公益项目的其中之一,从2012年起,圣元就为每年约300个以上的新增PKU患儿提供了免费的特殊配方粉,捐助价值也超过了4200万元。谢美良感到生活?#21335;?#26395;来临了……

通过友人的积极牵线、联系, 圣元方很快?#25237;孕?#32654;良母子的遭遇作出了回应。4 3 ,圣元方连同“呵护希望的翅膀”PKU 公益项?#30475;?#34920;、以及志愿者赵飞等专人团队特地从北京赶到万寿山,给瑾瑾带来了所需的PKU特殊配方粉,随行的专?#31561;嗽被茍孕?#32654;良进行了PKU特配粉的喂养指导,帮助她更好地使用特殊配方粉。

在?#20013;?#30340;医保制度下,PKU 救助覆盖率可以说非常?#20572;?#29305;别是特食、治疗的巨大开销均由家庭自己承担,而圣元PKU救援项目让很多PKU 患儿家庭看到了生活?#21335;?#26395;,成为贫穷地区PKU患儿的“?#35753;?#31291;草”。作为?#24739;?#33829;利性质的母婴食品企业,这份对天使发自内心、不求回报的关爱,让人倍感温暖,足以融化我们每个人的内心。圣元在救助PKU患儿的公益之路上所付出的心血和努力,让越来越多社会人士、企业领导感受到了这股爱心传递的力量,无数原本“漠然相待”的企业逐渐醒悟,也正相继奔赴PKU公益之路。但愿国家政府部门能给予这些深陷生活难题的PKU患儿家庭更多关爱和援助,从规范的医疗、保险机?#35889;?#36215;,建立一套完整的PKU救助体系,让爱心和机制齐下阵,一起拯救天使!

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